Gruppe des Monats
Miteinander reden spielt in Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle. Es gibt aber auch viele Gruppen, die weit mehr tun:
Erfahrungen weitergeben, andere unterstützen, gemeinsam kochen, klettern oder schwimmen gehen, miteinander feiern und sich einmischen – auf dieser Seite stellen junge Selbsthilfegruppen ihre Aktivitäten vor.
Epilepsie: Mit einem Buch gegen Vorurteile
Unser „Treffpunkt für Jugendliche und junge Erwachsene mit Epilepsie“ besteht seit Dezember 2004. Damals kamen nach einem Aufruf bei einer Epilepsie-Veranstaltung 22 junge Leute in ein Ulmer Bürgerhaus, die sich alle nicht kannten. Mittlerweile sind wir ein Kern von rund 20 jungen Leuten zwischen 18 und 42 Jahren, die sich in unterschiedlicher Anzahl ein Mal pro Monat in einer Ulmer Kneipe treffen und von denen sich einige auch außerhalb dieser Treffen verabreden. Auch Freundschaften sind entstanden in diesen fünf Jahren.
Unsere Erfolgsgeschichte? Nun, im Frühjahr 2006 hatte Dany die Idee, mit den eigenen Geschichten aus dem Alltag mit Epilepsie an die Öffentlichkeit zu gehen, um, wie sie sagte, „echte Aufklärungsarbeit“ zu leisten: Ein Buch – das wär’s! Im Laufe der folgenden Monate kamen dann 14 Geschichten und viele Gedichte zusammen. Eine Designerin kümmerte sich unentgeltlich um die Graphik und es gelang uns, Sponsoren für eine erste Auflage von 650 Exemplaren zu gewinnen.
Was danach folgte, hätten wir uns nie träumen lassen: Wir wurden von dem Erfolg unseres Büchleins „Ein beinahe fast normales Leben“ geradezu überrollt. Innerhalb von vier Wochen waren die 650 Exemplare vergriffen, die Nachfragen nahmen kein Ende. Wie konnte das geschehen? Zum einen versandten wir an einem langen Samstagnachmittag das Büchlein an etwa 200 Facharzt-Praxen und Epilepsie-Kliniken / -Ambulanzen / -Zentren mit der Bitte, das Buch im Wartezimmer kostenlos auszulegen. Zum anderen wurden Kontakte zu Presse und Hörfunk aufgebaut. Es war einfach toll, wie positiv wir überall aufgenommen wurden.
Beim zweiten Mal ließen wir gleich 5.500 Exemplare drucken, denn unser Büchlein hatte sich inzwischen so herumgesprochen in den Fachkreisen, dass wir tatsächlich die erforderliche Summe von rund 7000 Euro zusammenbekamen. Diese zweite Auflage wurde um einen klar verständlichen Text über Epilepsie, eine „Erste Hilfe“-Anweisung und eine „Resonanz“-Seite erweitert. Denn wir wollten den Lesern anhand einiger der zahllosen Zuschriften zeigen, wie sehr die Menschen davon berührt waren und wie stark sich Betroffene in den Texten wiedererkannt haben. Einige der jungen Autoren hielten sogar Vorträge mit Geschichten aus dem Buch – sehr förderlich fürs oft so angeknackste Selbstwertgefühl.
Nach ganzseitigen Veröffentlichungen in der ZEIT und in der Stuttgarter Zeitung wurden wir geradezu überflutet mit Bestellungen, nicht allein von Betroffenen und Angehörigen, sondern auch von Schulen, von Zivi-Ausbildungsstätten, Sozialpädagogen, Heilerziehern und Auszubildenden, von Ärzten, Praxen und Kliniken.
Im März 2009 hatten wir von unserer 2. Auflage und einem weiteren spontanen Nachdruck gerade noch 20 Stück. In dieser Zeit erfuhren wir, dass wir den Sibylle-Ried-Preis erhalten haben. Die Auszeichnung ist für alle Berufsgruppen und alle Formen von Publikationen, dokumentierten Aktivitäten und Methoden gedacht, deren Ziel eine Verbesserung der Betreuung von Menschen mit Epilepsie und ihrer Lebensbedingungen ist. Für uns hieß das: Riesenfreude, Dankgefühle, auch ein klein wenig Stolz. Aber nun musste eine 3. Auflage her, diesmal erweitert um das spannende Kapitel „ Zwei Jahre später“. Wieder Förderanträge, Bettelbriefe und, dank der Unterstützung der Krankenkassen, noch einmal 2.500 Bücher. Und wieder verschicken wir sie kostenlos.
Denn wir sind überzeugt: Diese Art von „Buchversand“ - oder besser: Buchgeschenk-Versand über Email ist ein Teil unseres Erfolges. Der Gang in die Buchhandlung, der für viele Betroffene bereits eine Hürde ist, wird ersetzt durch die Email-Anfrage. Und angesichts der zahlreichen Bestellungen können wir nur erahnen, wie wichtig solche ganz und gar authentischen Geschichten für Betroffene, aber auch Nicht-Betroffene sind.
Vielleicht ist Epilepsie eines baldigen Tages kein Tabu-Thema mehr? Dann wäre erreicht, was wir vom Ulmer Treffpunkt uns so sehr wünschten…
Infos über:
www.junger-treffpunkt-epilepsie.de
Das Buch kann kostenfrei per Email bestellt werden unter:
info@junger-treffpunkt-epilepsie.de
Betreffzeile: Buchbestellung Epilepsie
